Bardzo nas porusza los każdego chorego dziecka. Wiemy, co czują jego rodzice, rodzina. Czas spędzony w szpitalach otwiera oczy i ściska serce. Nasza Łucja (mamy nadzieję) jest na dobrej drodze do odzyskania zdrowia. A chorych dzieci są tysiące… zdajemy sobie z tego sprawę.

Jeśli chcesz/możesz pomóc pewnemu dziecku choremu na cystynozę – kliknij dalej, aby obejrzeć całość wpisu. Jeśli możesz, przekaż tę wiadomość innym. Znajomy z forum opublikował taki wpis – a ja pozwoliłem sobie go wkleić tutaj:

Znajomy zadzwonił do mnie (kolega z PWSFiTV) – dawno nie rozmawialiśmy , nasze drogi trochę się rozeszły. Ale znam faceta i wiem że to typek co zawsze wszystko sam musiał zrobić i proszenie o pomoc w jego przypadku było nie do pomyślenia.
Tym bardziej sytuacja finansowa musi być niedobra.
Poniżej zamieszczam tekst i bardzo, bardzo bym prosił o pomoc.

Emilka jest bardzo radosnym, ufnym i elokwentnym dzieckiem. Leczona jest z powodu cystynozy – rzadkiej choroby metabolicznej (11 chorych osób w Polsce). Jedynym lekiem, który chroni przed skutkami choroby jest CYSTAGON. Miesięczna kuracja Emilki samym Cystagonem kosztuje ok. 1500 zł. Zgodnie z dzisiejszym stanem wiedzy – lek trzeba podawać co 6 godzin do końca życia. Za kilka lat ma być dostępna terapia, która całkowicie rozwiąże problem, na razie udało się wyleczyć gryzonie, ale do czasu gdy będzie można leczyć tą metodą ludzi – trzeba dotrwać.
Brak leku (Cystagonu ) nieuchronnie prowadzi do utraty wzroku, niewydolności nerek i innych organów – to wyrok. Od lat rodziny chorych bezskutecznie walczą o refundacje tego sierocego leku.

Każda złotówka ułatwi zakup leku .

Darowizny prosimy wpłacać na konto:
Fundacja Urszuli Jaworskiej
PKO B.P. XII Oddz. Warszawa
63 1020 1127 0000 1102 0008 0010
Hasło: “Emilka” darowizna

W imieniu Emilki, Pani Urszuli Jaworskiej ,Fundacji, rodziny, przyjaciół oraz naszym własnym serdecznie dziękujemy za życzliwe zainteresowanie się sprawą oraz za jakiekolwiek wsparcie w tej szlachetnej akcji ratowania Jej życia.

Bardzo prosimy o przekazanie informacji innym – mogącym pomóc dziecku.

Jeśli macie Państwo pomysł na jakąkolwiek formę pomocy odpiszcie proszę: ratuj.emilke@gmail.com

Walka o życie własnego dziecka – to doświadczenie nie tylko traumatyczne, walce tej towarzyszą sytuacje upokarzające. Pozyskiwanie środków, to nierzadko żebranina.
Nie sądziłem, że kiedykolwiek moja rodzina znajdzie się w takiej sytuacji, ale inne źródła i możliwości nie pokrywają potrzeb, to liczenie na czyjąś litość – właściwie to krzyk rozpaczy.

To czego jestem pewien, to nie żadna ściema. Jeśli możesz, pomóż. Albo przekaż tę wiadomość innym.